Ministério da Saúde promete financiamento contínuo para pesquisa sobre a doença rara em Alagoas
por Naísia Xavier – Agência Alagoas
(O médico alagoano Hermerson Gama foi diagnosticado com ELA em 2012 e, desde então, é ativista da causa dos portadores da doença – Fotos: Ascom/Fapeal)
“Não faltará recurso nem para esta fase, nem para as demais, caso obtenham sucesso. Os primeiros R$ 2,3 milhões foram apenas para implementar o laboratório e iniciar as pesquisas mas, de acordo com os resultados, vamos continuar financiando”. A afirmação é do secretário para Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Marco Fireman, referindo-se ao financiamento iniciado em novembro de 2017.
Gestores públicos, pesquisadores, profissionais, estudantes de graduação e pós-graduação, pacientes de ELA e seus cuidadores, participaram I Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica, doença rara e ainda incurável, da qual surgem dois mil novos casos a cada ano no Brasil. Evento, aberto no último dia 3, será encerrado na noite desta segunda-feira (5), no auditório do Jatiúca Hotel & Resort.
Trata-se de uma condição neurodegenerativa, que causa morte de neurônios motores, levando à paralisia e morte de dois a cinco anos após o início dos sintomas. O raciocínio dos pacientes, no entanto, se mantém intacto, o que pode ser comprovado pelo astrofísico Stephen Hawking, que há muito já superou todas as expectativas de sobrevivência, e pelo discurso do Dr. Hermerson Casado Gama, através de voz computadorizada. O médico alagoano foi diagnosticado com ELA em 2012 e desde então é ativista da causa dos portadores da doença.
Graças aos seus esforços, formou-se um núcleo científico na Ufal que vai utilizar células-tronco na busca de novas estratégicas terapêuticas para se lidar com a ELA. Com o apoio da Fundação de Amparo à Pesquisa de Alagoas (Fapeal), o Estado entra no seleto e ainda insuficiente rol dos centros de pesquisa para doenças raras no país.
Atualmente, no Brasil, há a incidência de sete mil doenças raras, acometendo 14 milhões de pacientes, dos quais 80% são crianças, que não conseguem chegar aos cinco anos de idade. Para a ELA, que geralmente surge a partir dos 40 anos, só existe uma medicação, cujo efeito é aumentar a sobrevida dos pacientes de três a seis meses.
“A equipe técnica elaborou projeto ousado, dando resposta a uma causa pela qual o Dr. Hermeson Casado vem lutando não só em seu nome, mas em nome de muitos brasileiros. Um passo imenso foi dado e, com isso, a responsabilidade aumenta”, aponta o professor Fábio Guedes, diretor-presidente da Fapeal.
“Nosso laboratório contará com o que há de mais moderno em termos de equipamentos e ferramentas na atualidade, e os experimentos baseados em célula-tronco são um marco para o Estado de Alagoas”, comenta Marcelo Duzzioni, doutor em Farmacologia, ligado ao Instituto de Ciências Biológicas da Ufal. Todo o projeto deverá ser realizado no âmbito do Sistema único de Saúde (SUS).
“A Ufal já contava com uma expertise de profissionais capacitados para atuar nesta linha de pesquisa, mas, até agora, não havia condições”, explica a doutora Iracilda Lima, diretora do Instituto de Ciências Biológicas e da Saúde da Ufal.
Sobre o evento
Com especialistas de cinco países em sua programação, o I Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica Alagoas em Movimento foi financiado pela Organização Pan-Americana da Saúde/Organização Mundial da Saúde (OPAS/OMS), com apoio da Fapeal, da Associação Dr. Hermerson Casado Gama, da Prefeitura Municipal de Maceió e da Fundação de Apoio ao Ensino, Pesquisa e Extensão em Saúde de Alagoas (Fepesa), ligada à Uncisal. A programação de três dias se encerra na noite nesta segunda (5).